Resumen

Objetivo

Correlacionar características sociodemográficas, clínicas y síntomas depresivos con riesgo suicida en padres de pacientes con enfermedad neuromuscular (ENM). Diseño: Estudio prospectivo, transversal analítico

Método

se evaluaron padres de hijos con ENM, mediante un inventario de depresión y una escala de riesgo suicida. Se correlacionaron riesgo suicida, síntomas depresivos y factores sociodemográficos de los padres y características clínicas del hijo con ENM

Resultados

Evaluados 54 cuidadores, 52 (96%) fueron madres, edad promedio 43.43 ±8.2 (20 a 58). Edad de los hijos 16.61 ±5.6 (8 a 27) años. El 24% de los participantes refirieron síntomas de depresión y 15% de riesgo suicida. Ningún factor socio demográfico o clínico tuvo asociación con riesgo suicida. Hubo correlación directa de los síntomas depresivos con riesgo suicida (r = .86 y r2 = .73). En el análisis multivariado fueron significativos para riesgo suicida, la indecisión (rm=18.48), ideación suicida activa (rm=14.04), sentimientos de culpa (rm=11.44), el pesimismo (rm=11.38) y pérdida de interés en el sexo (rm=8.4).

Conclusión

El riesgo suicida de los padres de hijos con ENM se correlaciona con los síntomas depresivos de indecisión, sentimientos de culpa, pesimismo e ideación suicida. Por ello, es importante el apoyo psicoterapéutico a los padres de los pacientes.

Abstract

Aim

To correlate clinical, social, demographic characteristics and depressive symptoms with suicide risk among parents of patients with neuromuscular diseases in rehabilitation. The study design was prospective, transversal and analytic

Method

the study was conducted on parents of children with neuromuscular diseases (NMD), from the Teletón Childrens rehabilitation centre of Western Mexico (Centro de Rehabilitación Teletón de Occidente), through the use of individual validated standardised tests; Becks depression inventory and Plutchiks suicide risk scale. Correlation was measured between suicide risk, depressive symptoms and clinical, social-demographic characteristics. The informed consent was obtained from all participants

Results

54 parents were evaluated, 52 (96%) were mothers, average age 43.43 ±8.2 (20 to 58). The average age of children was 16.61 ±5.6 (8 to 27). 24% of parents showed depression, 15% of participants showed suicidal risk. Social or demographic factors were not correlated with suicide risk. Neither, the clinical characteristics of the patients with neuromuscular diseases were correlated to suicide risk in participants. There was direct correlation of depressive symptoms with suicide risk (r = 0.86; r2  = 0.73). Multivariate analysis only revealed significant data on indecision (rm=18.48), feelings of guilt (rm=11.44), pessimism (rm=11.38), loss of interest in sex (rm=8.4) and active suicide ideation (rm=14.04).

Conclusion

The suicide risk in the parents of children with NMD are correlated with depressive symptoms; mainly, indecision, feelings of guilt, pessimism and suicide ideation. Based on results, the parents of children with NMD must be involved in prevention strategies for depression symptoms and suicide behavior.

Palabras Clave

Depresión ; Distrofia Muscular de Duchenne ; Enfermedad Neuromuscular ; Indecisión ; Suicidio

Abreviaturas

Enfermedad Neuromuscular (ENM) ; Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) ; Síntomas Depresivos (SD) ; Riesgo Suicida (RS)

Keywords

Depression ; Duchennes Muscular Dystrophy ; Neuromuscular Disease ; Indecision ; Suicide

Abbreviations

Neuromuscular Disease (NMD) ; Duchennes Duscular Dystrophy (DMD) ; Depressive Symptoms (DS) ; Suicide Risk (SR).

Introducción

Las enfermedades neuromusculares son trastornos heterogéneos de origen genético vinculadas con la deficiencia o ausencia de proteínas estructurales de las fibras musculares, caracterizada por debilidad (Coral-Vázquez, López- Hernández, & Ruano-Calderón, 2010 ). De ellas, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la más común (López-Pisón & Baldellou-Vázquez, 2005 ) ésta es considerada como una enfermedad crónica y terminal, que genera discapacidad en los afectados y un alto impacto económico y social en sus familias (Nereo, Fee, & Hinton, 2003 ). Los pacientes presentan pérdidas funcionales continuas y progresivas, como la deambulación, escoliosis, disfunción respiratoria, cardiomiopatías, disfagia, reflujo y desnutrición (Cammarata-Scalisi, 2008 ; López-Hernández, Vázquez-Cárdenas, & Luna-Padrón, 2009 ). La muerte del paciente, frecuentemente, ocurre a partir de los veinte años por falla cardiorrespiratoria, a pesar de estar sometidos a ventilación mecánica como medida paliativa, importante en términos de sobrevida y calidad de vida en estos pacientes y sus familias (Simonds & Anita, 2006 ). La dependencia del paciente en su vida diaria causa en el cuidador familiar, un deterioro físico y mental progresivo que genera síntomas depresivos, que pone en riesgo su salud psíquica e inducen a un estado de desesperanza e ideas de autodestrucción (Abi-Daoud, Dooley, & Gordon, 2004 ; Thompson, Zeman, Fanurik, & Sirotkin-Roses, 1992 ). Los intentos suicidas se encuentran estrechamente relacionados con manifestaciones de depresión clínica recurrente (Guillaume, Jaussent, Jollant, Rihmer, Malafosse, & Courtet, 2010 ; Rihmer & Gonda, 2012 ), por tal motivo la sintomatología depresiva debe ser explorada debido a que la enfermedad terminal progresiva de los hijos puede incrementar las conductas suicidas (Guillaume, Jaussent, Jollant, Rihmer, Malafosse, & Courtet, 2010 ).

Por lo anterior, los objetivos del presente trabajo fueron identificar síntomas depresivos y riesgo suicida en padres de pacientes con distrofia y atrofia muscular en rehabilitación; .determinar la asociación entre los aspectos sociodemográficos de los padres y sus familias, el tipo de diagnóstico del hijo con ENM y la etapa de evolución de la ENM con los síntomas depresivos y el riesgo suicida, y por último determinar cuáles síntomas depresivos se asociaban al riesgo suicida.

Material y métodos

Se realizó el estudio prospectivo, transversal, analítico, dónde participaron todos los padres de hijos con diagnóstico de enfermedad neuromuscular que acudían a seguimiento psicológico y tanatológico de manera frecuente.

Se recabaron datos sociodemográficos de los padres, la familia y de su hijo con ENM, así como, los datos de la etapa en el desarrollo de la distrofia muscular del expediente clínico del paciente con ENM.

Los instrumentos aplicados fueron el inventario de depresión de Beck y la escala de riesgo suicida de Plutchik. El primero consta de 21 reactivos, que se califica de 0 a 3 de acuerdo a la frecuencia y severidad del síntoma. La puntuación permite clasificar a cuatro grupos: 0-13 valor de corte con mínima depresión; 14-19 depresión leve; 20-28 depresión moderada y 29-63 depresión severa (Beck, Steer, & Brown, 1996 ). La confiabilidad del inventario con el alfa de Cronbach fue de 0.785 en este estudio.

La Escala de riesgo suicida de Plutchik consta de 15 ítems, con respuestas dicotómicas. Valora intentos suicidas previos, intensidad de la ideación suicida actual, sentimientos de depresión y desesperanza. A mayor puntuación indica mayor riesgo, con un punto de corte de ≥6 (Plutchik, Van Praga, Conte, & Picard, 1989 ; Rubio, Montero, Jáuregui, Villanueva, Casado, & Marín, 1998 ). Tuvo un alfa de Cronbach de 0.778 en este estudio.

Procedimiento

Se recabaron los datos socio-demográficos de los padres, de la familia y el hijo con ENM, así como los datos clínicos del paciente con ENM. Se revisaron los expedientes clínicos de cada paciente para tomar dicha información.

La aplicación de los instrumentos se hizo de forma autoaplicada, de manera individual, en un consultorio, en presencia de su psicoterapeuta, previo otorgamiento de consentimiento informado.

Análisis estadístico: se realizó descripción de frecuencias de las características de padres y pacientes con medidas de tendencia central en variables socio demográficas medidas en escala numérica y distribución normal, la desviación estándar se usó para describir la dispersión de los datos, además de usar proporciones, en variables nominales. Se evaluó la asociación de las características socio demográfico y síntomas depresivos con la variable dependiente riesgo suicida, mediante análisis bivariado, la fuerza y sentido de asociación entre variables se determinó mediante el cálculo de la razón de momios, con un intervalo de confianza del 95% y posteriormente se usó el multivariado, de regresión logística. Además se evaluó coeficiente de correlación Pearson de riesgo suicida con total de síntomas depresivos obteniendo el coeficiente de determinación para predicción de riesgo suicida, con significancia<0.05.Se usó SPSS 19 y PRIMER.

El proyecto contó con autorización de la Comisión de Ética en Investigación del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de Occidente, México en mayo de 2011. Todos los participantes dieron su consentimiento informado para la realización del presente estudio.

Resultados

Se evaluaron 54 padres de pacientes edad promedio 43.5 años, en su mayoría madres: La edad promedio de su hijo con ENM fue de 16.8años. El diagnóstico dado al hijo con ENM más frecuente fue distrofia muscular de Duchenne 74%.

No se observó asociación de ningún factor socio demográfico paterno ni de pacientes con ENM para el riesgo suicida, ni para los síntomas de depresión (Tabla 1y2 ).

Tabla 1. Riesgo suicida, síntomas depresivos y características de los padres de hijos con ENM
N (%) Número e padres con Síntomas depresivos >13p Número e padres con riesgo suicida ≥6p
Sexo *p =.586 *p =.599
 Masculino 2(4) 1 0
 Femenino 52 (96) 12 8
Edad promedio 43.43 ±8.2 (20 a 58) p =.372 p =.441
 28-45 29 (53.7) 8 5
 46-58 25 (46.3) 5 3
Escolaridad p =.488 p =.588
 0 a 6 años 19(35.2) 4 3
 > 7 años 35 (64.8) 9 5
Estado civil p =.529 p =.198
 Con pareja 43 (79.6) 10 5
 Sin pareja 11 (20.4) 3 3
Situación laboral p =.617 p =.491
 Con empleo 17(68.5) 9 3
 Sin empleo 37 (31.5) 4 5
Número de hijos p =.619 p =.412
 1 y 2 hijos 12(22.2) 3 1
 3 a 7 hijos 41 (75.9) 10 7
Tiempo de asistencia al CRIT p =.549 p =.156
 > 2 años 44(18.5) 11 3
 < 2 años 10(81.5) 2 5
Seguimiento tanatológico p=.488 p =.145
 Sí 19(35.25) 4 1
 No 35 (64.8) 9 7
  • . análisis bivariado X2

Tabla 2. Riesgo suicida, síntomas depresivos y características de los hijos con ENM
N (%) n de padres con Síntomas depresivos >13p n de padres con riesgo suicida ≥6p
Sexo* *p =.467 **p =.473
Femenino 10(18.8) 3 2
Masculino 43(81.2) 10 6
Edad 16.61±5.6 (8 a 27) **p = .45 **p =.660
8 a 11 años 14(25.92) 4 2
12 a 27 años 40(74.08) 9 6
Diagnóstico* **p =.331 **p =.627
Distrofia 41(75.9) 11 6
Atrofia 13(24.1) 2 2
Hermanos* **p =.500 **p =.352
1 hermano 27(50) 7 5
> 2 hermanos 27(50) 6 3
  • . Proporción
    • . análisis bivariado X2

Mediante el análisis bivariado de los 21 síntomas de depresión evaluados en el Inventario de depresión de Beck, sólo 16 tuvieron fuerza de asociación mayor de 3 para riesgo suicida y se incluyeron en el análisis de regresión logística por pasos de los cuales sólo indecisión, sentimientos de culpa, pesimismo (desesperanza), pérdida de interés en el sexo y la ideación suicida activa, tuvieron significancia estadística (ver Tabla 3 ). Como se observa la mayoría de estos síntomas pueden considerarse de naturaleza cognitiva en tal sentido, estos factores determinan la dimensión autoinformada de la depresión.

Tabla 3. Análisis bivariado en regresión logística riesgo suicida y síntomas depresivos en padres de hijos con ENM
Con Riesgo suicida Sin Riesgo Suicida RM IC Sig. X 2
Tristeza 8 21 7.798 0.333-0.626 0.005
Pesimismo(desesperanza) * 8 16 11.385 0.234-0.517 0.001*
Fracaso 5 5 11.718 2.48-75.3 .001
Pérdida de placer 5 12 4.003 0.97-22.8 .004
Sentimientos de culpa* 6 9 11.442 2.12-71.5 .001*
Sentimientos de castigo 4 11 2.186 0.68-14.8 .139
Disconformidad con uno 5 6 9.983 2-57.5 .002
Autocrítica 5 15 2.459 0.72-16.3 .012
Pensamientos o ideas suicidas* 4 2 14.041 3-157 .000*
Llanto 4 8 4.900 0.98-23 .027
Agitación 6 17 3.831 0.93-28.2 .050
Perdida de interés 5 3 16.522 3.7-151.7 .000
Indecisión* 4 1 18.148 4-505 .000*
Desvalorización 5 11 4.668 1-25.8 .031
Pérdida de energía 6 21 2.182 0.65-19.6 .140
Cambios en los hábitos de sueño 5 27 .062 0.25-5.5 .803
Irritabilidad 6 18 3.358 0.85-25.7 .067
Cambios en el apetito 5 8 7.339 1.56-40 .007
Dificultad de concentración 2 8 .231 0.27-9.3 .630
Cansancio o fatiga 7 19 5.572 1.13-87.6 .018
Pérdida de interés en el sexo* 8 20 8.413 0.31-0.6 .004*
  • . p<.001 en la regresión logística

Se observó que los participantes con mayor puntuación en síntomas depresivos se relacionaron a riesgo suicida con un alto valor predictivo (r2 =  .73 p <.001).

Discusión

La labor de proporcionar cuidados constantes a un enfermo por un tiempo prolongado, produce, astenia, fatiga, sensación de fracaso, deshumanización de la asistencia, insomnio, síntomas somáticos, pérdida del sentido de la prioridad, estado depresivo, aislamiento social, mayor automedicación, irritabilidad, falta de organización, pobre concentración y rendimiento, pérdida de autoestima, desgaste emocional severo que pueden desencadenar trastornos psiquiátricos (Goode, Roth, & Ford, 1998 ; Sang, Sang, Jae, Eun, & Yoon, 2010 ). Particularmente, estos síntomas del malestar psíquico son importantes por los cuidados requeridos en la ENM, por ser una enfermedad crónica, degenerativa y mortal. Entre los cuidados requeridos están el apoyo en la deambulación y el apoyo ventilatorio (Cammarata- Scalisi, 2008; Simonds & Anita, 2006 ).

El pronóstico no favorable para los pacientes con ENM genera en los padres, cuidadores primarios ansiedad, aislamiento social (Boyer, Drame, Morrone, & Novella, 2006 ) y síntomas depresivos (Abi-Daoud, Dooley, & Gordon, 2004 ) lo cual se pudiera relacionar con el riesgo suicida.

La conducta suicida en padres de pacientes con ENM fue más alta (15%) en comparación a la encontrada en la media nacional (5.8%) (Borges, Orozco, Benjet, & Medina-Mora, 2010 ). Se ha demostrado que un mayor dolor psicológico durante un estado depresivo incrementa el riesgo de conducta suicida con una alta correlación (Amaya, Bruce, Herrán, Martín, Muñoz, & Abella, 2013 ; Olié, Guillaume, Jaussent, Courtet, & Jollant, 2010 ).

El comportamiento suicida es un continuo que va desde la ideación en sus diferentes expresiones, pasando por las amenazas, los gestos e intentos, hasta el suicidio (Nizama, 2011 ). Entre los factores asociados al riesgo suicida se observaron: sentimientos de culpa, pérdida de placer en el sexo, desesperanza ó pesimismo respecto al futuro, que son desencadenados por situaciones agobiantes (Niméus, Alsén, & Träskman-Bendz, 2001 ). El factor de riesgo con mayor relevancia para el riesgo suicida fue la indecisión. Estudios previos han demostrado que el daño en la corteza prefrontal manifestado por alteración en la toma de decisiones y asociada a disfunción emocional puede ser factor de riesgo neuropsicológico para una conducta suicida (Jollant, y otros, 2005 ).

El riesgo suicida y la severidad de la sintomatología depresiva no se asociaron con variables sociodemográficas. Se ha señalado que la depresión en padres cuidadores de pacientes con distrofia muscular no se ha relacionado aspectos sociodemográficos del ENM o de los propios cuidadores (Abi-Daoud, Dooley, & Gordon, 2004 ). Lo anterior permite señalar que el cuidar a un ENM es en sí mismo un factor depresógeno, al constituirse como un hecho negativo en la vida familiar. Se ha documentado que las adversidades incrementan el riesgo suicida en individuos susceptibles (Raust, y otros, 2007 ; Turecki, Ernst, Jollant, Labonté, & Mechawar, 2012 ).

Por lo anterior, es importante que las instituciones de salud brinden servicios a los padres y/o cuidadores principales en acciones que ayuden a reducir el estrés, la sintomalogía depresiva y el posible riesgo suicida, como estrategias de apoyo. Se ha señalado que fortalecer la resilencia, la promoción del establecimiento de redes sociales de apoyo, (Kennesson & Bobo, 2010 ) enseñar cómo lidiar con la ansiedad (Pangalila, van den Bos, Stam, van Exel, Brouwer, & Roebroeck, 2012 ) y la psicoterapia son efectivas para atender la depresión de los padres y/o los cuidadores principales (Abi-Daoud, Dooley, & Gordon, 2004 ).

Conclusión

Los padres de hijos con ENM presentaron riesgo suicida asociado a síntomas depresivos de indecisión, sentimientos de culpa, pesimismo e ideación suicida; el riesgo suicida no se asoció a las variables sociodemográficas de los padres, de la familia o del paciente con ENM, tampoco se asoció con las características clínicas, ni con la etapa de evolución de la ENM. Esto es importante para un enfoque de intervención clínica y psicoterapéutica con estos padres, el debe ser implementado desde el inicio de la atención clínica de los pacientes con ENM y mantenerse hasta el deceso del paciente.

Alcances y limitaciones

Los participantes fueron seleccionados de una institución, la cual brinda seguimiento psicológico y tanatológico por lo cual existe un sesgo de Berkson debido a que el apoyo psicológico a los padres de los pacientes podría enmascarar la verdadera prevalencia de depresión y riesgo suicida. Considerar participantes de otras instituciones que no den apoyo psicológico a los cuidadores del paciente con ENM pudiera ayudar a determinar la severidad de la sintomatología depresiva y el riesgo suicida.

Al solo considerar como participantes a padres de un paciente con ENM no se pueden generalizar los hallazgos a los padres de pacientes con padecimiento no crónico-degenerativo. Sería relevante comparar la sintomatología depresiva y riesgo suicida entre padres de pacientes con diferentes enfermedades discapacitantes, algunas de ellas como la ENM y otras que requieren menor carga de cuidados o que no tienen una resolución mortal.

A su vez, sería relevante realizar un estudio longitudinal sobre la evolución de los síntomas depresivos y riesgo suicida en los padres de pacientes con ENM desde la etapa prediagnóstica hasta el deceso del paciente para identificar posibles fluctuaciones en el malestar emocional de los padres, para dicha información proveer apoyo adecuado.

A pesar de las limitaciones, el trabajo provee información relevante sobre la sintomatología depresiva y el riesgo suicida en padres de pacientes con ENM, la cual puede ser empleada para diseñar, implementar y evaluar estrategias para el manejo de dicha sintomatología en esta población vulnerable.

Por otro lado, el trabajo provee información sobre la condición de vulnerabilidad en la salud mental de los padres de los pacientes con ENM que no se asocia a las características sociodemográficas o de la clínica del paciente y a pesar de contar con seguimiento psicológico y tanatológico. Ante esta condición de vulnerabilidad, es indispensable proveer el apoyo y cuidado en la salud mental para promover factores protectores y en casos que lo amerite iniciar con tratamientos psicofarmacológicos y psicoterapéuticos especializados.

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Published on 28/03/17

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