Abstract

The purpose of this research is to evaluate the ethical aspects of informed consent process of total knee arthroplasty (TKA) patients in Turkey. The study included 50 patients undergoing TKA in Gazi Mustafa Kemal State Hospital Orthopedics Clinic. A face to face survey was conducted to determine the ethical appropriateness of the main components of informed consent process such as, disclosure of material information about the disease and alternative treatment options, understanding the disclosed information, comprehending the written consent form and voluntariness in deciding. The survey revealed that all TKA patients signed informed consent form, 80% of the participants received material information about their disease, 62% were disclosed information about TKA operation, 56% read (in personal or with the assistance of a relative) the written informed consent form, 28% received information regarding possible complications of TKA and 85% were not given any information about the alternative treatments. Informed consent process in TKA patients have flourished compared to previous years, but still there are some aspects in need of improvement. Using short and understandable language, developing multi-media sources and involving patients to informed consent form development process would contribute to the process.

Abstract

El concepto de 'medicina personalizada' se encuentra recientemente en boca de todos en los ambientes biomédicos. Este cambio de paradigma en el modo de entender la sanidad se plantea como la capacidad realizar acciones “a medida” de cada paciente, siguiendo sus preferencias y características únicas durante todo el proceso asistencial, incluyendo prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento posterior. Este cambio tiene importantes beneficios de salud y bienestar para el paciente: tratamientos más efectivos y precisos, diagnósticos más detallados y prevención ajustada a su biología, historia familiar y estilo de vida. Pero también tiene implicaciones para el sistema sanitario, que puede optimizar recursos con políticas mucho más dirigidas y efectivas o estrategias de prevención basadas en evidencias biológicas. 

El pilar fundamental que permite llegar a este nivel de detalle y individualización es la información almacenada en el genoma de cada persona. Esta información, alrededor de los 600Gb, tiene múltiples aplicaciones clínicas durante todas las etapas de la vida de una persona, pero viene acompañada con algunos desafíos: ¿dónde la guardamos?¿cómo se la proporcionamos a los expertos sanitarios que deberán interpretarla?¿cómo analizamos cantidades de datos tan masivas?¿cómo garantizamos su protección?¿y la privacidad del paciente? y lo más importante ¿cómo podemos afrontar este nuevo paradigma de forma sostenible para toda la sociedad?

Genomcore, presenta una propuesta basada en un sistema transaccional en el que los datos genómicos se almacenan de forma segura con un sistema propio de encriptación, y aprovechando la escalabilidad y capacidades de computación que ofrece su tecnología propia. Con este modelo, expertos en genética y profesionales sanitarios pueden acceder a partes del genoma del paciente para que sean interpretadas y utilizadas en acciones de medicina personalizada (de forma asistencial o investigadora), mientras el paciente mantiene el control de cada acceso mediante un sistema de consentimiento informado electrónico basado en blockchain. Este proyecto esta actualmente en tratativas con el gobierno de Dubai para la creación del sistema nacional de salud más avanzado del mundo.

Abstract

Mejorar el bienestar de la sociedad mediante la optimización de los sistemas de salud es una de las prioridades de nuestra sociedad por ello es imprescindible buscar soluciones para hacerlo sostenible.

La medicina de precisión supone la adaptación de la medicina a las características individuales de cada paciente mediante ayudando a establecer acciones preventivas únicas, diagnósticos más precisos y terapias más efectivas.

Destacamos por ello la aproximación a la medicina de precisión, no solo como un proyecto a realizar necesariamente para asegurar la sostenibilidad del sistema sino como una inversión que permita la adaptación a las necesidades socio-económicas actuales y futuras.